Maand: december, 2013

Ik stond daarstraks in de keuken. Ik had enkel beleg.  De Moldaviërs gaven me een bord en een stapel boterhammen. Ze sneden er een tomaat en een komkommer bij.
Ik gaf de man een Westmalle donker. Hij slaapt in de zetel van de keuken vannacht. Er is maar 1 plek bij hun kind, ze hebben geen auto en de treinverbinding Aalst – Stad UZ kan beter.
De Armeniërs waren hier al de dag dat wij toekwamen. Ze hadden hun mooiste kleren aan. Heel hun familie was hier, in het keukentje. Ze gaven me een pastic glaasje  nieuwjaarsbubbels .

Deze mensen hebben net zoals wij een kindje hier. Ze hebben dezelfde zorgen zoals wij , …maar ook hetzelfde geluk.
Want stad UZ geeft hen momenteel meer kansen dan waar ook ter wereld.

Weet je,

Wat vannacht ook brengt. Ik heb een gezin waar ik van hou. Ik heb een vrouw uit duizend. We hebben een zoon van 5 en een kleine vechter hier in stad UZ. We komen er wel.

Ik hou van jullie,

allemaal.

een prettig eindejaar.

een gezond 2014.

Liefde is alles, wat er blijft wanneer de rest verloren is.
(Verloren is het niet, … even zoek en in de wind. Maar Bart Peeters zingt het zo Mooi.)

x

Advertenties

_MG_0296

extubatie

_MG_0280

Om 11.40 werd Kamiel Geëxtubeerd. Het is momenteel supermoeilijk. Hij haalt saturaties van gemiddeld 90.
Zijn borstkasje pompt op en neer en hij vecht voor z’n leven. Als het lukt blijft hij van de tube.
Als het niet lukt wordt hij straks opnieuw geïntubeerd.

_MG_0226

_MG_0239

_MG_0263

_MG_0276

We zongen samen  vrolijke vrienden uit volle borst… Samson zong met ons mee en Gertje zag dat het goed was.
Leon was heel dicht bij ons vandaag. Als een teddybeertje liep hij de ganse dag door de plopwolken.
We vlogen van de kerstshow door het plopbos, op de konijntjes naar het café van Piet Piraat, in een supermooie ketnetshow… en terug naar Gent met z’n allen bij Mielieman.

Tijd maken voor elkaar is zo ontzettend belangrijk. Leon is 5 nu, en wat groeit hij snel. Soms vergeet je die dingen. Niet bewust maar noodgedwongen.  Het is kerstvakantie en het ziekenhuis slorpt ontzettend veel tijd op. Tijd maken is op vandaag misschien een verkeerde uitdrukking. Tijd maakte ons zoals we op vandaag zijn. Maar vandaag was dus quality -time, en het was leuk. Superleuk!

Gettie, die derde foto is jouw cadeautje. Was niet nodig maar bedankt!

Kamiel doet het goed. Binnenkort mag de tube er uit. Hij heeft een mooie mobile boven z’n bed.

Goed nieuws allemaal! (Ik ben stiekem bang om veel goed nieuws te vertellen. Het kan zo snel omslaan.)

good morning

_MG_0193

afkick – nachtje… Mielie mielie man…

 

_MG_0187

Hoe snel de rust kan wegwaaien…

Kamiel heeft in z’n lies een centrale catheter. Hij gaat 5 cm diep in z’n liesje. Langs daar gaat alle medicatie in z’n kleine lichaampje.
Toen ik hem daarstraks hielp rustig houden zat het pleistertje niet goed… hingen losse draadjes te bengelen… en vooraleer ik het besefte stonden 4 verpleegsters rond ons.

Ondertussen steekt er een nieuwe… is Kamiel weer opgelapt… en kan de rust weer vallen.

Het is lang geleden dat ik me draaierig voelde worden, dat ik even naar buiten moest lopen..

slaap zacht.

 

de nachtwacht

_MG_0186edited

 

_MG_0181

_MG_0171edited

morfine

_MG_0112

We wonen in het centrum van Wervik, een grensstad in Zuid – West-vlaanderen. Schuin voor ons huis is een apotheek. We hebben er een “jaarabonement”.
Het gebeurt heel vaak dat ik ’s Morgens vroeg als eerste klant de deur mag openen. Soms staat er een man te wachten. Hij verdrinkt in z’n grauwe jas en kijkt door me heen.   De apotheker laat me meestal even wachten en geeft hem z’n medicatie. Het voelt vreemd. Hij drinkt het in één keer uit en de woorden die vervolgens uit z’n mond komen, vallen over z’n tong. Hij verdwijnt per fiets.

De roes waarin Kamiel zich nu al bijna 3 weken bevindt bouwen ze met millimeters af. Wakker zijn, betekent onrust. Gisteren nam hij nacht voor dag. Vannacht werd het onrustig zijn beperkt tot een goed uur. Ik vraag me af hoe hard het afkicken zal zijn bij volledig wakker worden… De dosis methadon die hij nu al krijgt is een voorbereiding op volledige ontwenning. Het kan zelfs goed zijn dat methadon met ons meegaat naar huis. Bij korte sedatie valt ontwenning best mee. Kamiel werd heel diep verdoofd. Zeker toen hij aan ECMO lag was hij compleet van de wereld. Dat moest omdat hij in geen geval mocht bewegen.

Morfine is een sterk verslavend middel dat in geen enkel land ter wereld in de handel mag worden gebracht en gebruikt. Het veroorzaakt zowel lichamelijke (= gewenning) als geestelijke afhankelijkheid (= verslaving). Morfine is ingedroogd sap van de papaver en bevat de opiaten morfine en codeïne. Morfine en codeïne worden medisch toegepast als sterke pijnstiller.
Morfine en andere opiaten brengen een gelukzalige toestand (= euforie) teweeg, waardoor zowel geestelijke als lichamelijke pijnen niet of nauwelijks worden gevoeld. Heroïne wordt via chemische weg uit morfine bereid.
Als men het middel eenmaal heeft gebruikt is het zeer moeilijk om er weer vanaf te komen.
In Kamiel geval is er gelukkig geen sprake van geestelijke verslaving. Wel zijn er zeer ernstige onthoudingsverschijnselen  zoals pijnlijke spieren, spierkrampen, griep-achtige verschijnselen, …  De verpleegster spreekt ook van langdurig wakker zijn, zweten en ongedurig zijn.

Dat  staat Kamiel de komende tijd te wachten.

contact – druppel isolatie

_MG_0104

_MG_0070

Soms doe je jouw ogen open en kijk je metershoog.

Eventjes…

Ik kijk terug Kamiel, … en zoek de wereld in jouw hoofd.
Jij doorziet me.

Achter mooie bruine ogen zweven kleurige dromen… torenhoog of milibreed. Een miereneter  met een buik vol regendruppels vaart over een gigantisch berglandschap .Een jachtluipaard met witte vlekken luiert in een wijze boom..

Als dit nu jouw wereld is Mielieman… dan wens ik je een geweldige rit over zachte rode wolken.

We wachten op jou.. met onze voetjes op de grond.

x

zorg

We leven in een land waar zorg uitmuntend is.

Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend. Voor mijn gezin was er de behandeling tegen kanker, de manier waarop Kamiel ’s leven werd gered, de uitmuntende therapieën, …Elke dag worden eenheden vervangen (ook al zijn ze maar half leeg) en ontelbare buisjes ververst. Elke handeling krijgt nieuwe maskertjes, handschoenen, steriele pakken , … Ik kan me voorstellen dat dit niet overal ter wereld gebeurt.

In een ver verleden werd mijn vrouw reeds geconfronteerd met kanker. Het dateert uit een periode waar we elkaar nog niet kenden. Ze was een jaar of 5 toen. Ze kreeg hodgkin en werd tevens behandeld in Gent. Ik kwam het te weten toen ik een bestralingsmasker vond  in haar ouderlijk huis.

Haar ziekte toen zorgde voor een ongerustheid voor het leven. Toen we elkaar leerden kennen had Lore vaak angsten over ziek worden. Overbezorgdheid vloog met haar mee door jeugd en volwassenheid. Ik begreep het niet. Ik suste haar vaak, luisterde met één oor en ging door met het leven. (Zelf ben ik tot vandaag van ziekte gespaard gebleven. Ik kan voor mezelf geen ziekenhuisopname herinneren.)
Nu begrijp ik haar bezorgdheid. Gezondheid is een vereiste voor het leven.

We gingen samenwonen en het was vanzelfsprekend dat we een hospitalisatieverzekering namen. We konden die aangaan via onze job in het onderwijs.  We betaalden de jaarlijke gezinsbijdrage en hoopten ze nooit nodig te hebben. Toen er de keuze medi-comfort /medi-basis/medi-plus kwam tekende Lore opnieuw in voor de beste, waarvoor ik tot vandaag heel dankbaar ben.
Je staat er niet bij stil, maar de kosten die we dit jaar hadden betaald zijn gigantisch. Overnachtingen in dit hoog technologisch IZ (1000 euro/nacht), gebruik van een hart-long machine, intubatie,  bergen medicatie, chemische behandelingen, ontelbare (dag)opnames hematologie, dokterskosten, …

We hebben in België een verplichte ziekenzorgverzekering. Het aangaan van een hospitalisatieverzekering laat toe om de terugbetaling te bekomen van wat niet terugbetaald wordt door de verplichte ziekteverzekering. Een gewoon werkend gezin zonder de laatste verzekering zou nu grote financiële problemen hebben. Aan de andere kant heeft iedere Belg recht op verzorging en lijkt het mij abnormaal dat je zonder verzekering geen zorg krijgt… Maar is het zo abnormaal? En wat met mensen die geen verzekering kunnen betalen? Toestanden zoals in Amerika  zijn uit den boze …

Ik denk er toch over na… over onze vanzelfsprekende zorg in dit ” fantastische Belgenland.”

Heb jij een mening? Heb jij  (andere) ervaringen? Ik en velen horen ze graag! 

Met kamiliemeters (zoals jullie het zo mooi kunnen zeggen), zo gaan we vooruit. Hij slaapt en doet af en toe z’n oogjes open. Soms doet hij dat rustig, een andere keer wordt hij ongedurig en krijgt hij wat extra slaapmiddel toegediend. De medicatie wordt voorzichtig afgebouwd. Ze startten fentanyl in plaats van Morfine. Er was te veel gewenning.

Kamiel blijft zo wat dobberen op de grote zee. Zijn maagje wil nog niet werken, de drukken blijven wat ze waren, maar stilletjes komen we er wel… Zolang hij niks opneemt blijft hij aan de beademing.

Het heeft geen zin om te vliegen als hij niet mee kan.

Dus ja…Mielieman, take you’re time.

happy christmas

25121302

25121301

 

cliniclowns

_MG_0002-001

_MG_9991

 

vat vol emoties

Dit helse jaar werden we 2 keer geconfronteerd met de dood. Heel dicht en intens zweefden onmenselijke  gevoelens door ons hoofd .
Ik zie ons nog zitten voor Lore’s hematoloog. Ze vertelde ons dat er veel  kans was dat ze haar ziekte niet ging overleven. Het kwam zo hard aan dat alle woorden die daarop volgende verdwenen in het ijle. Ik zie ons nog staan in de isolatieafdeling, met een team verpleegsters naast ons en een baby in haar buikje.

Ik heb het als man en vader beleefd. Ik kreeg geen tonnen medicatie en voelde lichamelijk geen pijn. In een poging emotionele pijn te plaatsen schrijf ik dit logje.
Ik probeer me in te leven in haar emotionele band met ons kleine wondertje. De foto die ik een paar post geleden plaatste, vertelt dat eigenlijk zonder woorden. Ik zag een jonge vrouw, de  moeder van ons kind. Ze keek onzeker  en angstig naar haar toekomst.  Ze bewonderde maar besefte dat hij haar onbezorgde leven  in één knip een andere wending had gegeven.
Haar behandeling was pas  begonnen.
Alleen al de weg die ze had moeten nemen om haar kind te zien was hard en confronterend. De blauwe jas, het eendebekje dat haar moest beschermen tegen “zuivere lucht”, haar haar dat begon uit te vallen…
Er was nog zoveel onzekerheid over de nabije toekomst en tegelijk werd Kamiel dag per dag sterker.

Kamiel heeft  haar op een onbeschrijfelijke manier door dit verhaal heeft geleid. Hij was de leider, dat ben ik zeker.
Hij bracht  haar emotioneel verder dan ze anders zou geraakt zijn. De bindingsangst verloor ze stapje per stapje. In het begin spraken  haar ogen zo veel angst en onzekerheid. Ze vroeg me ook heel vaak of ik, als zij er niet meer was, goed ging zorgen voor onze zonen. Als moeder moet het ongelooflijk frustrerend zijn taken uit handen te moeten geven. Er niet kunnen zijn. Momenten moeten missen die gewoon onmisbaar zijn. Ik weet nog hoe hard skype aankwam. Langs de ene kant kon ze virtueel kijken maar werd aanraken en liefhebben verboden.

Stapje per stapje vond ze haar kleine vriend en mocht ze mama zijn. Hij gaf haar  kracht en liefde, maar tegelijk  bleef de angst en de onzekerheid aanwezig.

In een jong gezin horen geluk en babybytes in het huis te zweven. Hier werden deze gevoelens onderdrukt door kanker en het cynisme over het leven. Maar goed. Het was zo, en we moesten er door.

En toen alles plots stabieler werd kwam de dood voor de 2e keer aandraven. Meer nog. De gevoelens waren in die mate aanwezig in deze kamer dat ik alle hoop die ik altijd heel zorvuldig had verzorgd plots moest lossen. Het kon niet zijn dat Kamiel moest sterven? Hij was de schakel in dit verhaal. Hij hoorde bij ons 4.
Ik ben in m’n hoofd altijd ergens positief realistisch gebleven.  Toen ECMO  werd toegepast was alle positiviteit abrupt verdwenen.

Er is een  knopje in ons hoofd dat een mens op automatische piloot kan zetten. Een knopje voor als je door een helse wandeling moet.
Maar we blijven mensen, ouders, geliefden. We blijven vaten vol emoties.
Leven zonder geliefden moet hard zijn. Het gemis moet onmetelijk zwaar zijn. Toen Kamiel aan ECMO lag probeerde ik me voor te bereiden op zo’n leven. Mijn lichaam beschermde mij tegen de val die kon komen.
We hebben het geluk dat we voor de 2e keer ontsnappen… We zijn er nog lang niet, maar de dood is uit deze kamer. Ik ben me ervan bewust dat ze misschien hiernaast zit nu, of aan de overkant…

Ik heb de beelden van ECMO bewust niet geplaatst. Ze zijn zo hard en confronterend voor ouders. Als fotograaf wil ik dit nu toch doen. Het geeft een beeld van hoe ver de medische wereld staat. Hoe horror het ook is, het zorgde ervoor dat Kamiel zijn longen konden rusten en herstellen. Ik geloof in de wetenschap en de liefde. God heb ik hier dit jaar  niet gezien.

ECMO04

ECMO05

ECMO01

ECMO02

ECMO03

broers

22121302

2212133

221213

Hij zag er naar uit, en wij ook. We vertrokken deze morgen om 9 uur richting Gent. Eerst bezochten we Gent en z’n kerstmarkt. ’t Lukte ons om even te vergeten en de schaatspiste zorgde voor meer dan natte knieën. We kochten de nodige kerstpakjes en kuierden met ons drie onder een veel te kleine paraplu.

Leon was al een beetje voorbereid op het bezoekje aan Kamiel. De vele foto’s die ik neem, het boekje waar Raf de giraf een bezoekje brengt aan het IZ, mama’s verhalen, … hij was er klaar voor.

Toen we aankwamen en hij al z’n vragen die hij voorbereid had vergeten was, wilde hij zoveel mogelijk Kamiel aanraken. Hij onderzocht alle knopjes en lichtjes, was verwonderd door het buisje pipi dat uit kamiel z’n bedje floepte, keek hoe de verpleegster een bloedstaaltje nam… Eigenlijk had hij veel dingen al eerder gezien dit jaar. We dronken cola, aten droge pistolets met pepersalami en speelden zeeslag op de tablet in het keukentje. Plots fluisterde hij: Kamiel is echt wel heel ziek he papa… Ik knikte, en we stapten terug naar z’n kamertje.

Broers…

211213

110102