Maand: januari, 2014

De goede doelen

Als er een tentoonstelling mag komen en  als er een fotoboek kan verkocht worden, willen we de opbrengst schenken aan volgende goede doelen:

  1. het fonds voor onderzoek naar kanker en zwangerschap
    Kamiel werd geboren met een herseninfarct. Ook zijn epilepsie is een gevolg hiervan. Bij gesprek met de kinderarts in AZ Brugge werd duidelijk dat de oorzaak mogelijks kan liggen bij de chemotherapie. Gewoon omdat verder onderzoek noodzakelijk is, willen we een steentje bijdragen tot dit fonds. Het fonds wordt geleid door professor Amant in UZ leuven
    klik hier voor meer info

  2. speelgoedkoffers voor IZ Gent
    Stad IZ… We leefden er de voorbije 2 maanden zo intens. We hadden het geluk dat Kamiel in hun handen gered kon worden. Dat plekje verdient steun. Langs de ene kant kun je zeggen dat alles aanwezig is. De wetenschap en de geneeskunde staat er zo ver. De mensen zijn er zo warm en werken in een fantastisch geaccommodeerde omgeving. ….
    Toen we in de speelgoedkasten mochten snuisteren naar tijdverdrijf voor Leon en atractie voor Kamiel viel ons op dat er op dat vlak toch één en ander ontbrak.
    Elk kind verdient het om even te kunnen verdwijnen in zijn spel. Waar dan ook. Dat is trouwens een basisrecht.
    We zijn jullie heel dankbaar lieve mensen!
  3. Zonneknuffels
    Ik schrijf dit stukje onder een warm gebreid deken. Het is een zonnedeken dat ieder van ons kreeg tijdens het verblijf in stad IZ.. Op het eerste gezicht zijn het schitterende stukjes haak-naai-of patchwerk maar ze zijn zoveel meer. De warmte waarmee ze gemaakt zijn stralen ze uit en wordt bijzonder mooi doorgegeven. Zonnedekens is sinds kort ook zonneknuffels. Het fantastische poekieproject wordt verenigd. (http://www.zonnedekens.be/)

voila!

Advertenties

zondagmorgen

26011402

260114

Als je luistert naar de wind en een kereltje van 5 , …

We vlogen langs het lange gras. Door vreemde schaduwen en natte plassen volgden we gevaarlijke weggetjes. We slopen over het  water en beklommen natte bergen.  Hij fonkelde… en ik zag dat het goed was.
Plots werd het bevreemdend stil.  De modder spatte tegen z’n veel te schone winterjas…Het pad werd smaller en de afgrond kwam heel dichtbij.
En terwijl een klas aalscholvers  ons gierend bespotte, stopte ik jouw blinkende oogjes diep in m’n binnenzak..

Zou mama hier durven rijden?
Ik denk het wel
Wat denk je?
Ja, ze durft dat hoor
Komaan papa… WAT DENK JE?
Neen m’n jongen
Te gevaarlijk. Fluisterde hij… en koerste verder.

fotoboek

_MG_0631kopie

Ik heb jou en mezelf iets beloofd lieve schat. Toen vorig jaar alles begon en ik besloot om dit fotodagboek bij te houden, sprak ik van een tentoonstelling of een fotoboek.

Wel, ik denk dat het moment is aangebroken. Enige tijd geleden werd ik uitgenodigd bij uitgeverij Standaard. Na een goed en lang gesprek reed ik wat verdwaasd naar huis. Er was de prijs die te hoog was.  Het was het juiste moment niet. Er moest gekozen worden voor zwart wit in plaats van kleur. Het ging om geld  en verdiensten.
Als er iets is waar het dit jaar niet om ging, is het om geld.

Ik sprak met een goede vriend. Hij dacht met me na. Hij zat naast me in het keukentje in IZ. Hij bracht koffiekoeken op nieuwjaar en maakte plannen met me.. Zijn bedrijf dat in m’n hart zit, zou tevens een deeltje kunnen sponsoren.  Sponsoring ligt in het verschiet. Een top-reclamebureau zou daarboven eventueel de lay- out verzorgen.

Ik dacht verder. Stel je voor dat ik een reizende tentoonstelling kan financieren gekoppeld aan een fotoboek. Zou dat niet geweldig zijn?
Dit verhaal verdient deze plek. Stel je voor dat ik de opbrengst van de boekenverkoop integraal  aan een goed doel kan schenken. Een doel waar ik volop naar op zoek ben.
Natuurlijk hangt hieraan een serieus prijskaartje. Fotoboeken drukken en tentoonstellen kost geld.

Plots kwam ik de “TENTOO WEDSTRIJD” tegen. Ze financiert creatieve projecten en u kan me daar mee helpen! Er is een publieksprijs van 5000 euro voor het project met de meeste stemmen. Er zijn een 10-tal winnaars die gekozen worden door een jury en een mooi bedrag van 2000 euro mogen gebruiken.

Wil je voor me stemmen? Wil je, als je gestemd hebt delen met de wereld? Hoe meer stemmen we verdienen, hoe meer kans er is op de tentoonstelling en het boek. De stemming loopt tot eind maart en kan via facebook.  De app vraagt naar je vriendenlijst, maar u kunt dit ook achteraf verwijderen.

Je kan naar het stemformulier gaan door op deze foto te klikken: (of hier) VANAF EEN PC OF LAPTOP

Knipsel

bedankt!

2201a

2201g

2201c

2201d
2201b

2201i

2201h

Terwijl er in de molenstraat hard gerevalideerd wordt legt men voor de deur bestofte huizen plat. De kraanman breekt geschiedenis, de buurman ontpopt zich tot projectleider

Joke komt elke dag voor Kamiel en brengt hem Kamieliemetertjes vooruit! Jo spoort hem op woensdag een nieuw stoeltje op z’n speeltapijt…
Kamiel krijgt zelfs tandjes… maar wordt misschien eerst vampier.

Daartussen racen we naar  ziekenhuizen en dokters, voor Lore of Kamiel.

De wereld gaat door en wij proberen hem opnieuw te begrijpen. Lichtjes razen aan ons voorbij en wij zoeken houvast… en rust.
Leon heeft een echte tandenfobie en gelooft dat zijn abses niks met z’n kiezen te maken heeft.
En ik ga terug werken en hoop dat het goed komt.  En ik  zoek een weg tussen liters emotie en emmers geluk.

En ik… geniet van de geweldige klanken uit m’n mijn nieuwe  koptelefoon.

gelukkige verjaardag Mama!

19012014

En we gaan naar den nostalgische Chinees in Moeskroen!

En daarna bowlen we de middag rond. …

 

de ontdekkingsreiziger

_MG_0393

_MG_0525

_MG_0517

Het doet goed thuis te zijn. Kamiel verkent elk plekje van onze living met z’n grote kijkers. Leon leert z’n broer kennen. Lore en ik zoeken onze weg met 4 in huis.
Kamiel vraagt veel zorg. 3 keer per dag moet er medicatie gegeven worden volgens een strikt schema. 4 keer per dag wordt er geareosold  en elke weekdag is er kiné. Deze morgen was er tevens ziekenhuisbezoek bij de kinderarts. Het mannetje moet ertussen nog wat proberen te rusten en genieten. Maar de glimlach op z’n gezichtje is nooit ver weg.
Dat siert je Mielieman. Je bent een opgewekte kleine ontdekkingsreiziger.

Volgende week ga ik terug aan de slag op school. Ik zie er naar uit terug bij m’n collega’s en kinderen te zijn. Het gewone leven mag terug starten.
Ik probeer het rustig aan te doen, niet te veel na te denken en vooral te genieten van ons gezin. Want dat is kostbaar. Heel kostbaar. Lore heeft 2 keer per week revalidatie en de oma’s vangen op die dagen. Op woensdag ben ik nog altijd thuis. Het wordt weer drukker.

Eigenlijk is het ongelooflijk hoeveel mensen deze blog bezoeken. Dagelijks komen nieuwe volgers bij. Dagelijks zijn hier zoveel gemeende reacties. Als ik jullie vertel dat er vandaag al weer meer dan 1500 mensen een bezoekje brachten hier.. Ik waardeer het enorm.

Toen ik vorig jaar startte met deze blog was het een medicijn. Het bracht me doorheen moeilijke momenten. Het zette aan om gedachten te ordenen. Het liet onbekenden toe in ons ingewikkeld leven. Het bracht hopelijk meer bij dan enkel miserie en pijn. Het is nooit mijn bedoeling geweest een emo-blog te maken. Ik heb altijd dat beetje verder willen kijken.  Het gaf en geeft voldoening om in ons leven  lichtjes te zoeken, schoonheid te ontdekken en woorden te bespelen.

De dagen gaan opnieuw drukker worden, maar deze blog wil ik blijven schrijven. Misschien komt er binnenkort een nieuw fotoproject aan. Ik geef mezelf eerst wat rust en wil dan werk maken van het project waar ik een tijd geleden over schreef.
Met het onverwachte verhaal van Kamiel wil ik het project misschien herzien en ruimer kijken dan enkele Kanker.

Dat project, afgewisseld met eigen indrukken hier in de molenstraat geven woorden en beelden genoeg voor de toekomst.

ECMO-X RAY

VAN RYCKEGHEM-KAMIEL--- 4-01-2013- DX (Thorax face (in bed genomen) [1105]) van 14-12-2013 S0 I0

Toen je vroeger RX – foto’s meekreeg van het ziekenhuis zaten die in een grote bruine enveloppe. Ik herinner me ze nog heel goed. Ik verzamelde ze maar ben ze door de tijd kwijtgeraakt.
Kamiel zijn foto’s heb ik allemaal op een cd’tje meegekregen. Ik heb ze eigenlijk moeten opvragen maar dat was snel in orde. Het cd’tje opent met speciale software en maakt zelfs wat beeldbewerking mogelijk.Deze foto is genomen toen Kamiel aan ECMO lag.   Je ziet de dikke canulen langs z’n hals naar beneden lopen. De buis aan z’n kin is het uitwendige stuk van de canules die naar ECMO liep.

Ongelooflijk eigenlijk. Hoe een rijdend fototoestel door je lijf heen fotografeert.

fruitpap…

_MG_0387

Hij deed grommend z’n mondje open . Tot z’n oogjes dichtvielen en hij nog eventjes gapen kon. Nu ligt hij snurkend op de tafel in z’n blauwe ‘tumble forms 2’…

He… daar ben je terug! Lachend word je wakker kleine Mielieman, en proef je nog wat verder!

superteam

_MG_0357

Na welgeteld 8 weken waarvan 1 week  AZ Delta-Roeselare mocht Kamiel terug naar huis. Toen we deze middag toekwamen lag hij niet in z’n bedje! Meneer zat rustig tussen de dokters en verplegers wat verderop.

Woorden schieten te kort om jullie team te bedanken. Het feit dat jullie Kamiel van de dood redden is onbetaalbaar. De manier waarop jullie omgaan met intense zorg en doodzieke kinderen is bewonderenswaardig. Jullie zitten ontzettend diep in ons hart lieve mensen.
Aan alle verplegers, dokters, verzorgers, assistenten, kuisploeg, en al wie we vergeten zijn… Wat verdienen jullie het om in de kijker te staan. Een staande ovatie, een wave van een miljard en meer mensen, een megaknuffel en wat je maar wensen wilt…

merci!

Kamiel ligt net in z’n bedje. Elke keer als hij ons ziet verschijnt er een glimlach op z’n gezichtje. ’t Is een ‘je zit in m’n hart’ trucje denk ik. We zijn net jonge ouders  die hun pas geboren baby bewonderen. Daarstraks stonden we boven z’n bedje…. en het grappige was dat hij helemaal niet sliep. Hij gierde van het lachen.

Kleine man… wat zijn we blij dat je terug bij ons bent!

Nog 6 te gaan

_MG_0350

We wachten in het dagziekenhuis. Straks krijgt Lore vincristine. We wachten al meer dan een uur, geduldig.
Ik belde met IZ… en Kamiel is klaar. Hij mocht in een badje en trok zijn mooiste kostuum aan.
Vandaag mag hij naar huis! Er is geen reden om hem terug naar Roeselare te laten overbrengen. De revalidatie kan grotendeels opgevangen worden thuis door Joke en het spoor.
Vandaag is het woensdag, 15 januari.
Terwijl ik dit schrijf komt Rita binnen met de cytostatica en trekt ze haar blauwe handschoenen aan. Terwijl ik dit schrijf vertelt Lore over haar revalidatie waar ze mee is gestart. Terwijl ik letters zoek gaat de telefoon en zingt James Vincent McMorrow if I had a boat…. Lore haar medicatie voor de volgende maand wordt overlopen…
Het infuus loopt….15 minuten

park & smile

_MG_0298

_MG_0290

_MG_0335

_MG_0302

ondergrondse stadswandelingen

_MG_0258

_MG_0250

_MG_0264

_MG_0271

_MG_0283

vogelvlucht

_MG_0241

Als je de lift neemt vanuit K12 en op de bovenste 2 cijfertjes drukt, schiet je als een pijl de lucht in.  De formule 1-koker raast de hemel in, om piepend op de juiste cijfertjes te landen.
K12 heeft geleefd. Hier zijn wereldwonderen verricht. Hier hebben soldaten gevochten voor hun leven.. en die van hun naasten.  De gangen ademen waanzinnige verhalen. De lichtinval valt op de meest breekbare plekjes. De linolium vloeren rimpelen met de tijd.

Ik stap naar het grote raam en adem deze stilte. In en uit… in en uit.
Ze proeft stofferig. Ze smaakt wrang en belegen.  Ziekenhuizen smaken dubbel. er hangen grote huilwolken maar  er wordt evenveel hoop gebrouwd.  Hoop die soms aan zijden draadjes hangt.. en met een vingerknip kan worden weggeveegd. Er worden mensenlevens gered, maar er lopen tegelijk liters tranen uit alle kieren en spleten.

Ik kijk naar de prinses Elisabeth. Het schip  is recent en de architectuur is bijzonder. Haar groen speeltapijt ligt er eenzaam bij. De speeltuin is leeg. Binnenin verzorgt men er honderden kleine soldaatjes.

Ik bekijk deze stad  14 hoog.  Even geleden mochten  we de aarde bewonderen uit een hoog perspectief. Hier sta ik opnieuw woordeloos te zuchten.  Ooit  sprak ik over onze nooit stoppende bouwzucht… Nu kijk ik even anders.
Als je vanuit een hoger standpunt wolken ziet vallen op delen van het landschap, voel je hoe klein we eigenlijk zijn. Maar net als die kleine mieren in de moestuin.. bouwen we aan wonderbaarlijke dromen. Onze mensheid verdient naast veel schoppen op haar kont evenveel veren in haar poep.  De mogelijkheden die ons doorheen dit leven geboden worden zijn van een niet te beschrijven aard.

Ik heb het laatste jaar wat gedachten verzameld. Als de tijd rijp is wil ik dit virtueel boek tastbaar maken. Heel graag.

leave a light on

_MG_0209

_MG_0227

_MG_0194

De schommel waait. De kleuren drijven op en neer. Een speeltuin met zicht op IZ zorgt voor afleiding.

Zondag is verse koffie en boterkoeken. Zondag is zoeken naar sleutels en geheime poorten. Zondag is zwemdag en marble sounds.  Zondag is Kamieleon-dag…

waar we ook zijn.

_MG_0187

K12D*

_MG_0178

telefoon

De telefoon gaat.

Een huilende jongen vraagt wanneer papa nu eindelijk naar huis komt… met Kamiel.

God, wat mis ik het gewone leven. Een thuis met vier. De geur van gebak. Een kletterende snoepjeskast. Een jankende poes. Vers gezette koffie. Boekje lezen voor het slapengaan. Een dubbel gevuld bed. De zondag lezen met pistolets met choco. Samen zwemmen met Leon. Een keukentafel met frietjes en biefstuk. Een gesprek met de buurman.Ons huis kuisen van beneden tot boven. Om het eerst het bed opmaken.  Samen spelletjes spelen. Een groepsknuffel. Een auto vol containerparkvuil. Claxoneren omdat m’n voorganger te traag rijdt.Een tuin met een schommel. Een romantische avond. Een zetel met 4.  Een constructieve lego-middag. Een huilende achterbank. Een ruzie om niks. Een middag  studiowerk. Een boswandeling zonder zorgen. Een speeltuinbezoek. Een terrasje met zicht op zee. Een fotoproject. Een klas vol enthousiaste kinderen. Met de collega’s aan de toog zitten.

’t Wordt tijd.. echt.

_MG_0141

Voor Lucy

_MG_0106

 

K12D

_MG_0129